Virsaviya Borun-Goncharova, care acum are 11 ani, s-a născut cu inima în afara pieptului, fiind diagnosticată cu sindromul Cantrell, o boală genetică congenitală extrem de rară, cu localizare toraco-abdominală. Practic, inima fetiței este acoperită doar de un strat subțire de piele și poate fi observată cum bate.
Foto: instagram.com/virsaviya_art_heart
Dari, mama fetei, povestește cum medicii i-au spus incă de când era însărcinată că cea mică nici nu va vedea lumina zilei și că va muri în timpul sarcinii sau al nașterii: „Doctorii mi-au spus că fiica mea va muri în timpul sarcinii sau al naşterii. Fata mea este un miracol în sine și o iubesc așa cum este. Este unică, una la un milion. Fratele ei, Ervin, iubește să petreacă timp cu ea și de multe ori se apropie de ea și îi pune mâna pe inimă. El crede că inima ei este ceva special și frumos. Uneori își așază capul lângă inima Virsaviyiei… este un tablou atât de frumos”.
Foto: instagram.com/virsaviya_art_heart
Nu întâmplător mama fetei a spus că Virsaviya este una la un milion. Sindromul Cantrell, de care suferă cea mică, afectează o persoană dintr-un milion. Deși părinții ei au depus eforturi incredibile pentru a o opera pe cea mică, multe spitale au revuzat să își asume riscul unei intervenții chirurgicale. Partea bună, spune mama copilei, este că inima plasată în afară cutiei toracice nu doare. Mai mult decât atât, Virsaviya are grijă să poarte o vestă specială care să îi protejeze inima. Fata are nevoie, însă, de un concentrator de oxigen atunci când este activă fizic, astfel încât saturația de oxigen să fie de peste 85%.
Citește și: Cum a devenit model o fetiță cu sindrom Down,