Viaţa unui băieţel născut în 2017 cu amiotrofie spinală de tip 1, o boală genetică incurabilă ce ucide 95% din copiii afectaţi înainte să împlinească 2 ani, atârnă de înţelepciunea propriilor părinţi, care, însă, se urăsc de moarte.
Ajutată de o asociaţie care adună bani pentru ca astfel de copii să primească o injecţie considerată salvatoare, cea mai scumpă din lume, mama lui Ştefan Suciu, a încercat să-l ducă pentru asta în străinătate. Fiindcă tatăl s-a împotrivit, invocând riscuri posibil fatale, femeia i-a intentat nu mai puţin de trei procese. Pe unul l-a pierdut definitiv, pe al doilea pe jumătate, iar al treilea are şanse să se încheie prea târziu, căci injecţia poate fi dată doar dacă pacienţii au cel mult 13 kilograme.
Ca să nu depăşească această greutate, mama înfometează copilul, susţine bărbatul, care a denunţat-o Parchetului Bihor, pentru rele tratamente aplicate minorilor. Femeia nu se lasă nici ea: pentru că medicii care tratează băieţelul au concluzionat că Zolgensma îi poate dăuna, i-a reclamat la Parchetul Bucureşti, pentru abuz.
Zolgensma vs Spinraza
BIHOREANUL a prezentat dramatica poveste a lui Ştefan Suciu în luna iulie, când mama copilului, Oana Ţîşcă, economistă la Curtea de Apel Oradea, anunţa pe Facebook că, după o campanie dusă împreună cu Asociaţia pentru micuţul Noel, aceeaşi care a ajutat alţi doi copii cu amiotrofie spinală să primească în străinătate o injecţie cu Zolgensma, a adunat cei 2,19 milioane dolari necesari administrării acesteia la o clinică din Dubai. Timp de 10 luni, femeia prezentase poza copilului imobilizat într-un cărucior cu rotile, afirmând că „stă doar în funduleţ”, iar „singurul medicament care opreşte boala este Zolgensma”, o injecţie care se administrează în măduva spinării, o singură dată.
Tatăl, dr. Alin Suciu, cunoscut medic la UPU-SMURD Bihor, a acuzat-o însă de manipulare.